1 мая вступает в силу подписанное министром социальной защиты Сигне Рийсало постановление, в котором список редких заболеваний был дополнен шестью диагнозами; в случае редких заболеваний социальное пособие будут выплачивать и детям, степень недуга которых еще не определена. Об этом BNS напомнила пресс-служба Министерства социальных дел.
В дальнейшем в список войдут гомоцистинурия, лизинурическая непереносимость белка, нарушение транспортера глюкозы, фруктоземия, глуторовая ацидурия (1 и 2 типа), а также кистозный фиброз. Добавляемые редкие заболевания – это наследственные моногенные болезни, то есть преимущественно заболевания обмена веществ, основным способом лечения которых является диета.
«Для того, чтобы семьи, в которых есть диагностированный ребенок, могли для предотвращения развития степени недуга покупать необходимые специальные продукты, нужно материально поддержать детей и родителей», – сказала Рийсало.
По словам министра, не для всех перечисленных в списке редких болезней диагнозов возможно приобрести необходимые диетические продукты в обычных магазинах, поэтому родители заказывают необходимые продукты из-за границы, и расходы на них существенно больше. «Важно с помощью пособия предотвратить ухудшение здоровья детей, потому что оставление без лечения становится причиной существенной задержки психического развития и более короткого срока жизни».
Размер социального пособия составляет 161 евро в месяц. Для получения пособия нужно предоставить ходатайство в департамент социального страхования.
Ранее в список входили фенилкетонурия, галактоземия, болезнь кленового сиропа и пириодоксин-зависимая эпилепсия.
Предложение по изменению постановления и расширения целевой группы получателей пособия сделали эксперты из Центра клинической генетики Клиники Тартуского университета и Таллиннского центра генетики.
Baltic News Servicе
Фото: Ivona
